Albinos: El problema no es la apariencia física, sino la escaza agudeza visual

Albinos: El problema no es la apariencia física, sino la vista
14 Ago, 2018
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¿Es la condición albina una cuestión puramente de apariencia física? Al parecer la ideología que se ha radicado en el consiente colectivo sobre el albinismo es bastante vaga, la mayoría de las personas tienden a generalizar conceptos ambiguos sobre el estado de salud con respecto a los albinos, tales como: ¡El albinismo es una enfermedad! o ¡Si naces albino, tendrás —más que seguro— hijos albinos!

Nociones como estas han resonado en mis oídos, y en base a ello me di la tarea de indagar sobre el estilo de vida de estas personas, y trascender por sobre el aspecto físico, para averiguar si realmente existía algún tipo de complejidad que pudiera perjudicar el bienestar psicológico por el hecho de nacer con esta condición en particular, y la verdad es que sí, si existe un factor en concreto que suele afectar a la gran mayoría de las personas que nacieron con este trastorno genético, el cual no frecuenta ser un tema de conversación.

Si nacer con un determinado color de piel no es más que una cuestión genética y no una decisión nuestra, entonces, por justa razón, nacer con una deficiencia de color tampoco es una elección obviamente, por lo tanto, las personas que nacen con la condición albina, no se transforman ni tampoco padecen de albinismo, puesto que no se trata de una enfermedad, sino más bien, es una condición anómala, que apesar de poder arrastrar consigo algunas complejidades adicionales, no se debe caer en la tentación de etiquetar a las personas con albinismo como individuos presuntamente enfermos.

Para una persona albina, el hecho de salir a la calle a dar un paseo no es tan fácil como llegar, abrir la puerta de su casa y partir con plena libertad, muy por el contrario, ellos se ven en la obligación de establecer un “protocolo de salida” para transitar con mayor seguridad durante sus excursiones. Una de las grandes dificultades que deben afrontar permanentemente es la exposición al sol.

Su alta sensibilidad a los rayos ultravioleta (UV) está directamente relacionada a la ausencia de melanina, el pigmento responsable de otorgar el oscurecimiento y protección natural de nuestra piel, y justamente en base a esta deficiencia, tienden a ser más propensos a desarrollar un cáncer de piel.

Por lo general el tipo de albinismo más recurrente suele ser el oculocutaneo, también conocido como tirosinasa-negativo, una hipopigmentacion (escaza producción de pigmento) que afecta de forma generalizada a la piel, el cabello y afecciones múltiples a la visión, sin embargo, no siempre se manifiestan estas características en un mismo individuo, puesto que existen diferentes graduaciones a partir de este mismo trastorno.

En pocas palabras, una persona puede tener el pelo rubio, una piel ligeramente colorida, pero si presenta una insuficiencia de pigmentos en el iris, ya derechamente podría ser considerada su condición bajo la clasificación de albinismo ocular, del cual nos referiremos a continuación.

El problema no es la apariencia física, sino la discapacidad visual

Más allá de los prejuicios que deben enfrentar constantemente las personas albinas por el solo hecho de tener un aspecto físico diferente —aunque yo más bien diría único y vistoso—, existe una afección que suele desfavorecer a la gran mayoría de ellos: “la vista”. En un alto porcentaje de todos los albinos en el mundo, frecuentan una deficiencia en la agudeza visual, muy por debajo del 10% de la capacidad óptica, una cifra que en muchos países de la unión europea, suele considerarse esencialmente como ceguera.

¡Pero ojo! (broma..) no es que no puedan ver, porque si son capaces de percibir a personas y objetos que se encuentran delante de ellos, la cuestión es que lo hacen a una distancia cuantiosamente baja, comprendida entre los 80 cm a 1 mt aproximadamente, limitándolos a realizar actividades esencialmente básicas como caminar o leer. Desafortunadamente, este inconveniente también afecta a la confianza y seguridad para realizar ocupaciones más sofisticadas, tales como conducir un vehículo por ejemplo.

Ahora bien, el factor neurálgico de esta dificultad se centra principalmente en una área recóndita del ojo, precisamente en la “fóvea”, una superficie ubicada en la parte interior de la retina, especializada en recibir los rayos luminosos, indispensable para una correcta agudeza visual y distinción de los colores.

La evolución del problema comienza en la gestación; si en este periodo no se elabora correctamente la estructura de la fóvea por la falta de melanina, el desarrollo del ojo del bebe presentara por consiguiente, uno o varios de los problemas oftalmológicos que aparecen a continuación:

• Baja agudeza visual y visión reducida, sobre todo en periodos nocturnos o de poca luz.

• Defectos refractivos: miopía, hipermetropía y astigmatismo.

• Sensibilidad aumentada a la luz y al resplandor (fotofobia).

• Visión en tres dimensiones limitada derivada de la conexión anómala entre retina y cerebro.

• Problemas para generar una figura definida a partir de la visión independiente de cada ojo (visión binocular).

• Movimiento ocular involuntario e irregular (nistagmo).

• Descontrol de los músculos y descoordinación de los ojos (Estrabismo).

Normalmente la pigmentación del iris es un mecanismo de defensa que tiene nuestro ojo para impedir el paso excesivo de la luz hacia la retina. En el caso de las personas albinas, el iris puede variar desde un color rosáceo a la traslucidez literalmente, que por cierto, no oscurecerá con el paso de los años. Esta clase de inconvenientes facilitan el paso indiscriminado de rayos luminosos, provocando por consecuencia una serie de molestias que puedan afectar actividades tan cotidianas como transitar con normalidad por las calles.

Una simple junta con los amigos puede llegar a convertirse en una “gran odisea”, por ejemplo, en un caso hipotético, si una persona con albinismo entra a un restaurante en busca de sus amistades, no es habitual que extiendan la mirada y encuentren de inmediato a quienes buscan entre la multitud, es mas, podrían estar a menos de cinco metros y aun así no serían capaces de darse cuenta, es por eso que se ven en la necesidad de ser “guiados” o mejor dicho, ayudados a través de un grito como un: ¡Hey por aquí!..¡A tu derecha!

Paciencia y esperanza

El albinismo es un defecto hereditario, y se transmite de forma autosómica recesiva, es decir, la persona que posee el gen del albinismo no necesariamente lo desarrolla, para que esto se cumpla, es preciso que tanto el padre como la madre sean portadores del gen recesivo, localizado específicamente en el cromosoma décimo primero.

Cada vez más existen mejores tratamientos para amenguar los posibles daños de los cuales se podrían verse afectados las personas albinas, como prendas especializadas para proteger la piel, gafas homologadas para cuidar los ojos de la radiación UV, o mejor aún, cirugías en los músculos oculares para la corrección de los movimientos anormales.

A la fecha, aun no existen medidas de prevención concretas que se estén llevando a cabo para solucionar de raíz el trastorno genético del albinismo, no obstante, las herramientas de ingeniería genética como el sistema CRISPR, prometen grandes avances en esta materia, puesto que esta tecnología en particular, sería capaz de modificar los genes que desencadenan las mutaciones que derivan posteriormente en trastornos genéticos como el albinismo.

De momento quedara estar atento si de la mano de la ciencia y la ingeniería genética en humanos, termine concretándose una solución viable y asequible para todos los involucrados. ¡Nos Vemos!

Escrito por

@timonelvirtual

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